Bij deze nogmaals wat uitgebreider ons verhaal.
Wij zijn dus de familie …. Vader, Moeder , 2 dochters en 2 zoons tussen de 14 en 6 jaar en een helaas overleden dochtertje. X, X en ikzelf hebben alledrie het Ehlers Danlos Syndroom type 3. Een erfelijke bindweefsaandoening.
X was de eerste bij wie de aandoening werd ontdekt en zo is het balletje verder gaan rollen…en zo zijn X en ik later ook gediagnosticeerd. X is recent ook het medische circuit ingestapt, en voor ruim 98% is het zeker dat ook zij EDS heeft.
EDS type 3 (het hypermobiliteitstype) kenmerkt zich onder anderen door:
24/7 pijn in gewrichten en spieren. (sub)luxaties. Problemen met organen (bijv darmen, blaas, longen,ogen, het hart etc…), Chronische vermoeidheid. Snel blauwe plekken, slecht genezende wonden, uitzonderlijke littekenvorming, Kwetsbare huid. Lokale verdovingen werken niet of nauwelijks. Etc etc.
X heeft geen EDS, maar wel een groeiachterstand en een traag werkende schildklier. Naast EDS heeft X nog astma en ik fibromyalgie, chronisch B12 tekort en Tietze. X, X en ik hebben alledrie een handbewogen rolstoel, en ik daarnaast ook een elektrische rolstoel. De jongens gebruiken hun stoelen nu vooral voor langere afstanden en/of uitstapjes.
Dit is slechts een deel van het verhaal van deze familie die anoniem wenst te blijven. Aangezien we dit uiteraard respecteren zijn de namen vervangen door een X. Wij hebben allerhande spullen gekocht (zie foto) om hun leven iets te verbeteren. Daarnaast hebben wij een nieuwe laptop gekocht en is er door Lilian uit Nijmegen een enorme berg kleding ingezameld voor deze mensen.
